31-07-07

Chemo 8

Gisteren chemo 8 gehad. Naar mijn gevoel kan het aftellen naar de volgende fase in mijn behandeling echt beginnen. Bovendien stelde de oncoloog voor om in de loop van volgende week een echo van mijn borst en een scan van mijn lever te nemen. Iets dat als muziek in de oren klinkt. Bij het aanvangen van de chemo behandeling had ik verwacht dat er wekelijks scans en echo's zouden genomen worden om te zien of wij, de good guys, of de kanker, de bad guys, aan het winnen waren... Nu begrijp ik wel dat dat organisatorisch misschien een beetje chaotisch zou zijn om elke chemo-ganger ook nog eens scans en echo's laten doen samen met de ex-kankerpatiënten die op controle komen, en de 'gezonde' mensen die een onderzoek laten doen, ... dat brengt wachttijden van hier tot Tokyo met zich mee... maar het zou mij wel met een 'geruster' gevoel geven omdat we, naar mijn gevoel, een duidelijkere indicatie zouden hebben van de doeltreffendheid van de behandeling,.... maar ik ben natuurlijk geen dokter. Toch heb ik al meermaals geprobeerd een scan van mijn lever los te peuteren ...hehehe... Want om die lever maak ik me toch het meeste zorgen. Maar volgens de oncoloog zou het weinig nut hebben om op een wekelijkse basis, of zelfs twee-wekelijkse basis scans te nemen omdat er niet per se iets reprensentatiefs op die scans zou te zien zijn,...

Maar goed, volgende week dus de lang verwachte echo om een 'visueel' beeld te krijgen van de krimpende tumor in mijn borst. Joepie yeahyeah... Toen we aan deze tweede behandeling begonnen leek mijn linkerborst een harde meloen, er zat niks zachts meer dat aan een borst deed denken. Nu zit er nog 'iets' diep in mijn borst, ik voel het nog redelijk duidelijk, maar om het in de woorden van de oncoloog te zeggen: 'Als je je medisch dossier niet zou kennen, zou je als oncoloog denken: 'tiens, hier zit gelijk iets, maar je zou niet meteen aan een gezwel denken'... Nog steeds moet ik gelukzalig glimlachen wanneer ik denk aan deze woorden,... ze waren zo,...hoe zal ik het zeggen 'verlossend'..... But we're wondering off to an other topic,... terug naar de echo en scan.

De scan van de lever moet een idee geven hoe de uitzaaiingen reageren op de chemo. Bij de wekelijkse bloedafname die vooraf gaat aan de chemo, wordt er ook naar de de aanwezigheid van bepaalde enzymen gekeken. Die enzymen zijn reprensentatief voor de 'gezondheid' van mijn lever. De voorbije 7 weken waren de resultaten in dalende lijn, which is a good thing. Hoe lager, hoe beter. Momenteel zijn ze zelfs lager dan toen er uitzaaiingen in de lever werden vastgesteld... Dit is heel onverwacht, de oncologen hadden niet verwacht dat er zo vroeg in de behandeling zo'n positieve resultaten zouden zijn,...Dus ik denk dat zij misschien wel even nieuwschierig zijn als ik om te weten hoe dit zich nu vertaald naar de uitzaaiingen toe...

Toch weet ik dat ik realistisch moet blijven. Tuurlijk hoop ik stiekem dat op de één of andere miraculeuse wijze de uitzaaiingen verdwenen zijn, ... maar ik weet ook wel beter dan dat,....ik zal al heel blij zijn als er niet meer uitzaaiingen zijn, als ze gekrompen zijn of als er misschien eentje (please, please, please) verdwenen is....Maar nu loop ik voorruit op de zaken.... In ieder geval volgende week wordt spa-n-nend!!!!

09:34 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) | Tags: chemo |  Facebook |

29-07-07

eten, at, gegeten

Mijn middelbare school had een jaarboek. Zo'n boek met foto's van alle leerlingen en leraars, herinneringen aan speciale gebeurtenissen en, in het geval van ons jaarboek, een kort interview met elke leerling die dat jaar afstuurdeerde. Een onderdeel daarvan was de fameuse 'one-liner'.. één zinnetje dat je hele zijn en doen samenvatte en waaruit iedereen meteen kon afleiden over wie het ging....mijn 'one-liner' was: 'More food is funner'....En dat mocht je redelijk letterlijk nemen,... Ookal waren we nog jong, m'n vrienden en ik gingen vaak uit eten en als we thuis bij elkaar afspraken, brachten we vaak flink wat tijd door in de keuken...

Nu nog hoort eten, lekker en gezond eten, bij een gezellig avondje,...vrienden die langskomen zullen altijd iets krijgen om te eten, niet per se 'Comme chez soi', maar wel iets waaruit blijkt dat ik hun aanwezigheid apprecieer en ik het gezellig vind om samen te zijn....

Mijn hubbie is ook zo, ....eten, lekker eten, is heel belangrijk voor hem.... Eten klaar maken is dan ook iets dat we graag doen, en de tijd voor nemen...maar terwijl ik vaak nog expermiteer à la 'een ditje en een datje' en zien hoe het samen smaakt, is hij een volwaardige Jamie Olivier...maten en hoeveelheden zijn niet aan hem besteed, het zit gewoon in z'n vingers en smaakpupillen...

Sinds ik met chemo begonnen ben, is eten bij momenten een kwelling,... tijdens de eerste chemo (KEF) was ik zo misselijk dat eten een echte marteling werd, ... ik hield niks binnen en leefde voor het grootste deel van die 6 weken op crackers, kaas en yogurt en appelsap... Bij de huidige chemo heb ik gelukkig geluk geen last van misselijkheid en braken, maar mijn smaakpupillen laten het soms af weten en in willekeurige volgorde heb ik regelmatig last van slappe of geen stoelgang, winderigheid, maagkrampen en de onvermijdelijke metaalsmaak....Dit alles heeft wel een positief resultaat op mijn gewicht... -15 kg in 3 maand (nu had ik wel wat extra dat ik best kon missen), .... under normal circumstances zou ik met m'n eigen geen blijf weten dat ik nu eindelijk in een maatje 38-40 kan,... maar daar het momenteel geen gewone omstandigheden zijn, heb ik er geen zin in om mijn kleerkast aan te passen,.. anyway, (het feit dat ik het hier vermeld, verraad dat ik er ergens misschien wel een beetje blij mee ben, ookal doe ik alsof het me niet zooooooveel kan schelen.... een vrouw met borstkanker blijft nog steeds een vrouw hé..) my point is, dat kanker niet alleen mijn borst en lever heeft ingepalmd, maar mijn hele leven... en dat had ik niet verwacht. Toen de diagnose gesteld werd, was ik vastberaden om kanker niet toe te staan mijn doen en laten te bepalen. Een goeie 3 maanden in de behandeling en het bepaald zelfs wat ik eet, of wat ik juist niet eet,....Sure, it is all between the ears, dat weet ik, en de ene dag zit er al meer tussen de oren dan de andere,... 'More food is -still- funner' alleen kost het me tegenwoordig meer energie om mezelf daarvan te overtuigen....

14:27 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

28-07-07

Bridget Jones

VT4 toont deze avond ''Bridget Jones: The edge of reason', de verfilming van het tweede Bridget Jones. Al zal menig Bridget Jones fan het niet eens zijn dat ik de term verfilming gebruik omdat volgens zij die het tweede boek gelezen hebben, Bridget's baas, vertolkt door Hugh Grant, helemaal niet voorkomt in het vervolg op het eerste boek, terwijl dat in de tweede film wel het geval is... Persoonlijk kan me dat weinig schelen,... als ik moet kiezen tussen een zaterdag avond met of een zaterdag avond zonder Hugh Grant, dan weet ik het wel....

Nu ben ik ben eigenlijk niet echt een grote fan van het chick-lit genre (alhoewel ik er mijn hormonen wel mee wist te kalmeren tijdens mijn zwangerschap), maar toen 'the diary of Bridget Jones' x-aantal jaren geleden verfilmd werd, zaten ik en 'a bunch of my girlfriends' op de eerste rij.... Ook de soundtrack van de film dook verschillende keren op telkens dat er een reden was voor een feestje of dat een ex-vriendje moest verbannen worden naar het rijk van verdoemenis...

We've come a long way since than, my girlfriends and I.... de universiteit waar we elkaar zijn tegen gekomen hebben we al enige tijd achter ons gelaten, ook ex-vriendjes lijken een ver verleden want de meeste van ons zijn al enige tijd gesetteld,...met of zonder kinderen, met een 'eigendom' in, rond of ietsje verder van Brussel...eigenlijk zijn we sinds 'Bridget Jones' nooit meer allemaal samen gekomen,...De meesten van ons zien elkaar wel regelmatig en zo blijven we van elkaar's reilen en zeilen op de hoogte,... maar met de hele groep, nee, tussen kinderen, carrière, een tijdje buitenland en alle andere dingen die ons in beslag nemen, is het ons sindsdien niet meer gelukt...

Maar nu met meer tijd om handen en een hernieuwde notie van de kostbaarheid van tijd, zal ik de meisjes misschien toch nog eens bellen en een gaatje in hun agenda proberen forceren... ....Maar eerst ga ik vooral genieten van Hugh Grant....

20:51 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) | Tags: life is sweet |  Facebook |

27-07-07

Moe

Moe van de chemo....

Moe van de pijn...

Moe van het douchen...

Moe van het hopen...

Moe van het wanhopen...

Moe van het lachen...

Moe van het huilen...

Moe van het zijn...

Moe van het niet zijn...

Moe van het moe zijn...

11:23 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (4) | Tags: chemo |  Facebook |

25-07-07

Chemo 7

Gisteren chemo 7 gehad..wat wil zeggen dat ik langzaam kan beginnen 'aftellen'...na 12 chemo behandelingen volgt een evaluatie die zal bepalen hoe we verder gaan. Toen ik met de eerste chemo (KEF) begon, was er een duidelijk plan, 6 maand chemo, operatie, 2-4 maand chemo (afhankelijk van de resultaten), bestraling,... en klaar (of zo leek het toch voor mij).... ondertussen zijn we echter veranderd van chemo en is mijn oncoloog veel voorzichtiger (en vager) geworden in het maken van voorspellingen, maar ze gaat ervan uit dat er nog eens 3 maand chemo voor de boeg staat vooralleer ze gaan opereren. En verder spreken ze zich momenteel nog niet uit. En ergens doet het er misschien niet echt toe, denk ik soms,... ik leef ondertussen toch al van dag tot dag, zonder echte lange termijn plannen te maken, dus het is niet dat ik mijn agenda drastisch zal moeten veranderen als er ineens van aanpak wordt veranderd... 

Toen ik echter aan dit avontuur begon, had ik daar nogthans wel nood aan, aan een 'planning', een idee hoe alles tot in het puntje zou verlopen en hoe lang de hele behandeling beslag zou leggen op mijn leven..... Misschien omdat ik op dat moment niet beter wist dan 'kanker' te benaderen vanuit professionele invalshoek. Het was een onverwacht project dat alle andere lopende projecten effe 'on hold' zou zetten. Misschien een bizare benadering van een ziekte maar niet zo gek als je bedenkt dat 12 uur voor de diagnose gesteld werd, ik niet beter wist dan strikte planningen te volgen om deadlines te halen. Op 20 april, de dag van dat de diagnose gesteld werd, wou ik dan ook per se weten hoe de 3 weken tussen de chemo behandelingen er zouden uitzien. Hoe ik me zou voelen op welke dag, wat ik wanneer zou kunnen en wat niet. Wat eigenlijk wel bizar is, als je bedenkt dat behalve in mijn werk, ik totaal geen control freak of perfectioniste ben. Misschien maar best ook, want als er iets is dat je niet hebt, dan is het wel controle, niet over de fysieke neveneffecten van de chemo en niet over de emotionele rollercoaster die zich tussen de oren afspeelt.

Nu nog merk ik dat ik toch er toch behoefte aan heb te kunnen zeggen: Maandag chemo gevolgd door een 'high' (weet niet goed hoe het te omschrijven, maar na de chemo zit ik meestal vol energie en wil ik alles tegelijk doen), dinsdag goeie dag, woensdag lijkt het dat de stop uit het bad getrokken wordt en dat mijn energie en kracht langzaam wegvloeit, donderdag en vrijdag ben ik vaak niet meer dan een vodje, zaterdag lijkt mijn bad weer vol te lopen, en zondag kan ik vaak al weer tegen een stootje...Alsof het een soort van zekerheid is, en me ergens een (vals) gevoel van controle geeft.

Vorige week kwam ik echter doodmoe van de chemo terug, en ook gisterenavond (uitzonderlijk chemo op dinsdag gehad, omdat er maandag al 37 (!!!) mensen geboekt stonden voor een behandeling) ben ik samen met zoonlief gaan slapen omdat ik het gevoel had dat mijn ogen constant wegdraaiden als ik me op iets probeerde te concentreren (wat ik ook nog nooit eerder heb gehad). Deze morgen was ik, bij gevolg, wel al om 4h30 wakker. On the positive side, vorige donderdag en vrijdag voelde ik me niet slechter of beter dan de woensdag, ... Dus misschien is dat deze week ook wel zo.....

PS: De chemo die ik momenteel krijg is Taxol in combinatie met Gemzan.

06:54 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) | Tags: chemo |  Facebook |

22-07-07

A sunday as I like them....

Aaaaahhh, een typische zondag,.....het soort waar ik zoo kan van genieten...laat op staan (lees: 8h20 ipv 7h - met oprechte dank aan zoonlief,.... ) lekker rommelen in bed en huiskamer met zoonlief terwijl de hubbie ontbijt gaat halen en klaar maakt,... buitenspelen met zoonlief terwijl de echtgenoot naar de zuidmarkt is om verse groenten, fruit en vis... 's middags lekker bijpraten met de hubbie terwijl junior z'n dutje doet.... 'keukenhulpje' spelen (lees: aardappelen en wortels schillen) terwijl de hubbie de lunch/dinner klaar maakt...lekker genieten van de lunch/dinner klaar gemaakt door de hubbie....nog een beetje meer gespeeld met zoonlief.... en nu genieten van een maar stille momenten thuis terwijl zoonlief en de hubbie naar de kermis zijn...en dat alles onder een stralende zon (ok, for the pessimists amoungst us...die een paar keer onderbroken werd door een stortbui...)

Van bovenstaande zondagen kan ik dus zooooo genieten, misschien omdat het het soort van zondag is dat ik al jaren ken en al jaren van geniet.... het soort waar niets moet, waar alles mag... en alles perfect loopt precies omdat niks moet en alles mag,.... In het begin genoot ik alleen van deze perfecte zondagen, daarna samen met de hubbie, en sinds een goed jaar ook met zoonlief... maar wat deze zondag zo speciaal maakt is dat het de eerste zondag sinds ik weet dat het van af nu 'me, myself and cancer' is dat ik echt kan genieten van een zondag... en het doet zo'n deugd te weten dat dat nog kan.....

20:06 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) | Tags: life is sweet |  Facebook |

20-07-07

Je ziet er goed uit...

Menig kankerpatient, ex-kankerpatient en chemo-ganger zal onderstaand gevoel misschien wel herkennen...het dubbelzinnige gevoel dat je overhoudt aan opmerkingen zoals "Je ziet er goed uit!", "Je klinkt goed!", "Het gaat gelijk goed met je want je ziet er beter uit" en alle varianten hierop. Je went er wel aan, vind ik, vooral omdat je weet dat ze goed bedoeld zijn, maar toen ik net met chemo begon kon ik me behoorlijk ergeren aan bovenstaande uitingen...

Hoe oprecht en opbeurend ze ook bedoeld zijn, ik vond zo'n compliment ronduit kwetsend. Niet omdat ik naast een tumor en uitzaaiingen ook ineens met een minderwaardigheidscomplex opgezadeld zit, maar omdat ik me zo totaal niet voelde.. De eerste keer dat iemand die opmerking maakte was in het ziekenhuis. Ik had 4 dagen voordien te horen gekregen dat ik borstkanker had, 2 dagen eerder was ik opgenomen met hevige pijn in de rechterzij, die veroorzaakt werd door uitzaaiingen in de lever en nu kwam iemand me zeggen dat ik er goed uitzag???? Ik was geshokeerd... hoe iemand zo ongevoelig kon zijn, en zo'n debiele opmerking kon maken.... Ik wou er ook helemaal niet goed uitzien, ik wou er afschuwelijk uitzien, ik wou medelijden opwekken, ik wou huilende mensen rondom mij, mensen die samen met mij hun woede en frustratie uitten over het onrecht dat mij werd aangedaan, ... Maar nee, ik kreeg iemand die zich duidelijk sterk hield en niet beter kon bedenken dan: "Je ziet er goed uit!"...niet veel later zou ik merken dat deze persoon volgelingen had die in alle gedaanten kwamen, collega's, vrienden, familie.... iedereen houdt zich sterk en vind dat ik er goed uitzie.....

Bovendien vond ik het ook zo'n overbodige, nutteloze opmerking... (I mean of course I look good, darling, I was blessed by nature and always look gorgious...) wat deed dat er nu toe hoe ik er uit zag,...mijn lichaam was blijkbaar al enige tijd een tikkende tijdbom en ik ga het niet eens hebben over wat er zich ondertussen allemaal tussen mijn oren afspeelde.... Ik was ziek, en niet zomaar ziek, neee, geen griepje... maar KANKER..... jaja, K-A-N-K-E-R.....Dus wat doet het er toe of ik er goed uitzie of niet??? Dat neemt niet weg dat het niet goed gaat!!!.... Het ergste was echter dat ik het gevoel had dat iedereen eigenlijk tegen mij zei: " Je ziet er goed uit, dus zo slecht kan het wel niet je gaan, of zo slecht kan je je nu toch niet voelen? Ben je zeker dat je niet overdrijft?"... Tuurlijk bedoelde niemand dat zo, maar zo kwam het wel over...

Ondertussen zijn we een paar maand verder...en het went,...ik heb aanvaard dat ik gezien de omstandigheden er blijkbaar 'goed' uitzie.... whatever that means,.... ik heb er niet veel aan, maar ik merk dat het belangrijk is voor mijn omgeving, dat mensen opgelucht zijn als ze zien dat ik er 'goed' uitzie....dat ze het verder vertellen aan elkaar dat ik er 'goed' uitzie en dat iedereen dan blij en gerust kan kan zijn dat het ook wel goed met mij zal gaan....Want als ik er 'goed' uitzie dat zal het ook wel 'goed' met mij gaan, toch???

11:07 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

19-07-07

BXL Bains

Zoonlief is een paar daagjes bij oma.... joejoe yeahyeay....Don't get me wrong, ik kan me mijn leven niet meer voorstellen zonder het kereltje, maar, and if this makes me a bad mother to some, so be it, ... als hij een paar daagjes of een avondje uit logeren gaat,  voel ik me soms als een 16 jarige wiens ouders een weekendje weg gaan.... niet dat ik dan wilde orgiëen hou, maar ik kan er wel van genieten om alleen thuis te zijn en de tijd te hebben om 'mijn' dingen te doen,...Ik merk ook dat mijn man en ik dan minder 'papa' en 'mama' zijn en meer tijd lijken te hebben om naar elkaar te luisteren,... zo dus ook gisterenavond,...

We zijn naar Bruxelles Bains geweest,.... Al 5 jaar lang, wordt een stuk kaai aan het kanaal, pal in het centrum van Brussel, gedurende een maand een strand waar je kan flaneren, genieten van een cocktail, people-watchen, een lekker hapje eten ...even de dagelijkse zorgen vergeten.... het is best wel interessant om te zien hoe Brussel mooi vertegenwoordigd is op dat kilometer lange stukje strand,... de yuppies die na hun werk even komen ontstressen, moeders die bijpraten terwijl hun kinderen zich uitleven onder de mist-sproeiers, de keurende blikken van jongeren,..... life can be sweet sometimes....toch betrapte ik mezelf op de gedachte of al die op het eerste zicht onbezorgde mensen inderdaad ook geen wolkje aan hun lucht hadden, of dat iedereen gewoon beter is in het relativeren en het plukken van de dag dan ik....

Heb die doemgedachte echter snel gebannen, en de hubbie overtuigd om een ommetje maken langs onze Libanees waar we lekker genoten hebben van kippevleugeltjes en tabhouleh op het terras,..... Life is indeed sweet sometimes....

11:50 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) | Tags: life is sweet |  Facebook |

16-07-07

Een dipje

De buurvrouw van 2 huizen verder is deze morgen overleden aan kanker. Op zich kende ik het mensje niet echt. Ik kwam haar wel eens tegen als ik op wandel was met zoonlief en zij met haar hondjes, en dan babbelden we wel eens over het weer, of de hondjes of de grote, donker ogen van zoonlief maar diepere of persoonlijkere conversaties hebben we nooit gehad. En toch...ik was er effe niet goed van toen ik het vernam...Misschien omdat het me met de neus op het feit drukt dat kanker kan doden...

Best wel egoïstisch, nu dat ik het hier zo geschreven zie staan, dat ik bij het overlijden van een ander me aangrijpt maar niet omdat ik aan de mensen uit haar omgeving denk die haar zullen missen, maar aan mijn eigen situatie.... Die niet eens vergelijkbaar is, andere kanker, 53 jaar verschil, een andere medische geschiedenis.... ik zie de vingertjes al in de lucht gaan: NIET vergelijken, dat mag je niet doen!!!...*diepe zucht* ... ik weet het, maar wees nu eens eerlijk we maken ons allemaal wel eens schuldig aan een vergelijking in een zwak moment....

20:41 Gepost door me, myself and cancer in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) | Tags: dipje |  Facebook |