Ahola! - me, myself and cancer!

Einde

2009-10-21T14:18:29+02:00

Met droefheid willen wij jullie melden dat onze dochter gisteren in familiekring overleden is. Graag willen wij jullie danken voor de vele lieve reacties en blijken van medeleven die jullie op haar blog de voorbije jaren achterlieten.

LOL

2009-10-18T14:20:57+02:00

Ben blij te lezen (in de vele reacties) dat ik blijkbaar een persoonlijke bijdrage heb kunnen leveren aan de hoge kijkcijfers van Grey's Anatomy... LOL

Afhankelijk

2009-10-18T14:14:18+02:00

Het gaat snel, en mijn laatste wens wordt niet echt gerespecteerd (dat ik op mijn manier zou kunnen afscheid nemen),.... het is zo frustrerend om te zien hoe mijn lichaam elke dag meer en meer aftakelt. Ik kan amper nog bewegen door de zwelling in mijn benen.... Eten lukt niet meer... zelfs naar toilet gaan is een uitdaging en energieslopend... ik ben aan het zagen ik weet het, maar ik garandeer je dat ik niks vervelender vind dan volledig afhankelijk te zijn van anderen voor mijn doen en laten,... en momenteel moet ik voor letterlijk alles beroep doen op mijn ouders..... En zij klagen niet, al moet het voor hen supermoeilijk zijn om voor mij en zoonlief te zorgen, maar ik klaag des te meer....*zucht*... sorry

uitlaatklep

2009-10-15T16:32:18+02:00

Mentaal gaat het goed, maar fysiek blijft de aftakeling zich verder zetten. Heel confronterend om elke morgen een 'nieuwe' spiegelbeeld voorgeschoteld te krijgen en te voelen dat stappen en andere gewone handelingen steeds moeilijker en moeilijker worden....This is not me, en zien dat ik dit wel geworden ben, is heel frustrerend om te aanvaarden....

Haastig worden woorden bij elkaar geschreven en geformuleerd... uit schrik dat het binnenkort niet meer kan,... afscheid nemen bestaat niet, maar soms voelt het akelig dichtbij... Maar ik geloof dat alles gebeurd voor en met een reden, dus ik ben er zeker van dat ik ook nu 'niet voor mijn tijd' zal gaan.... om het zo maar te zeggen.

Deze blog is altijd een veilige en anonieme uitlaatklep geweest, slechts een paar mensen in mijn omgeving weten van het bestaan van deze blog. Binnenkort ben ik echter van plan om vrienden en familie op de hoogte te stellen van de hersenspinsels die ik hier achter laat.... de aard van berichtjes en blogjes die ik hier post kunnen bijgevolg een beetje 'veranderen'.... daarom dat ik, jullie, anonieme lezers, oprecht wil danken voor alle steunbetuigingen, opbeurende berichtjes, virtuele knuffels en herkenbare momenten die we samen gedeeld hebben....jullie berichtjes hebben me doen lachen en wenen,... maar vooral het gevoel gegeven dat ik er nooit of te nimmer alleen voor stond.... En dat betekent meer dan woorden dan dat ik ooit in woorden kan uitdrukken....

Een vlug woordje van dank

2009-10-12T16:15:51+02:00

Ik wil iedereen oprecht bedanken voor de (virtuele) knuffels, de hartverwarmende steunbetuigingen, de gedichtjes en de vele kaarsjes.... Weten dat ik er niet alleen voor sta, maakt het bij momenten net iets draagzamer.

Hier gaat alles ok.... ik probeer zoveel mogelijk, binnen mijn beperkingen, te genieten van zoonlief en van onze momenten samen iets speciaals te maken... Het doet wel pijn te zien, dat hij het ook een beetje moeilijk heeft om te snappen wat er allemaal met mama gebeurd, maar hij is nog steeds zijn vrolijke kleine zelf... en ik ben zo trots op hem...

Tijd blijft vliegen, en er zouden best een paar uur meer in een dag mogen zitten, maar ik probeer elke minuut zoveel mogelijk te benutten.... en hoop elke avond dat ik dat nog een tijdje mag blijven doen...

wantrouwen

2009-10-10T10:50:20+02:00

Veel goed nieuws uit de medische hoek valt er niet meer te verwachten.... Afgelopen week te horen gekregen dat het wel eens heel snel zou gaan, gezien de snelheid waaraan mijn algemene gezondheid de laatste paar weken achteruit is gegaan.... En dat we dus echt in termen van een paar weken moeten denken, ipv maanden.... Ik wist dat dit moment er ooit zou aankomen, en in zekere zin ben ik al een tijdje bezig met voorbereidingen te treffen voor dit moment, het moment dat ik er niet meer ben, maar toch zit ik met een soort van schrik dat ik niet alles op tijd ga rond krijgen,... en dan heb ik het enerzijds niet alleen over het eerder 'administratieve' deel, maar ook dat ik niet alles ga kunnen gezegd of gegeven hebben aan de personen aan wie ik nog zoveel wil zeggen of geven.....

Alles aan deze ziekte en het aftakelingsprocess is unfair en oneerlijk, ik kan alleen maar hopen dat het me nog deze laatste 'wens' gunt en me nog voldoende tijd en fysieke kracht laat om op een waardige manier afscheid te nemen en de zaken af te handelen zoals ik het wil....

Schuifelende medemens

2009-10-07T11:22:25+02:00

Respect, da's al wat ik kan zeggen voor mijn 'schuifeldende' oudere medemens.... Nu de zomer weer voorbij is en de jonge, hippe (en minder hippe) ouders en hun kroost weer land inwaards zijn getrokken, komen de 'oudjes' weer buiten met hun rolstoelen, wandelstokken, wandelkarretjes en allerlei andere atributen die een mens kan 'bezigen' om zich voort te bewegen.... Er was een tijd dat ik me met enige verbazing kon ergeren aan de puffende, zuchtende en tergend langzame slakkengang waarmee ze zich voortbewogen... Als het dan toch zo lastig was en zoveel moeite kostte, waarom dan niet gewoon thuis blijven in je luie zetel met je gezwollen benen in de lucht, in plaats van hier al medelij wekkend de helft van het voetpad in te palmen, vroeg ik me af...

Maar nu snap ik het wel,... het is een daad van pure rebelie! Rebelie tegen de aftakeling van het lichaam, tegen de muren die op je afkomen als je binnen zit, ....Een statement naar hun lichaam, de wereld en zichzelf toe... Al schuifelend in hun orthopedische schoenen geven ze aan dat ze de strijd tegen de aftakeling nog niet opgeven, en ookal is het maar 300m dat ze schuifelen, en duurt het langer om zich aan en uit te kleden voor hun uitje en zijn ze eigenlijk al buiten adem tegen de tijd dat ze de voordeur bereiken,...toch gaan ze ervoor, met hun rekje en hun steunkousen en daar kan ik alleen maar respect voor opbrengen... vooral omdat ik momenteel ook schuifel, zucht en kreun als ik mij verplaats,... misschien ook tot grote ergernis van mensen die mij op straat voorbij steken, maar ik weiger thuis te blijven en het niet te doen... want het is inderdaad een statement,... een laatste greintje waardigheid en vrijheid dat ik niet zomaar, zonder puf of kreun, bereid ben om op te geven...

Van 38 naar 48

2009-10-02T20:57:08+02:00

Januari 2008 - Ik moet een vreugdekreetje onderdrukken terwijl ik in een pashokje met een weinig flatterende licht, met mijn armen in de lucht sta te shaken alsof mijn leven er van af hangt. Life was great!!! Een kort kopje dat me -al zeg ik zelf en de rest van de wereld- goed stond, geen kankercel in mijn hele lichaam, en, en, en,... een Mexx-bloesje maatje 38!!!! The world was mine en ik kon hem aan!!!!

Oktober 2009 - Gezucht, gekreun, gepuf om al zittend mijn broek uit te krijgen... meer gezucht en gepuf om broek met elastiek aan te krijgen. Ik moet me ondersteunen aan de muren van het pashokje om recht te komen, om vervolgens tegen de muur te leunen om niet opnieuw neer te vallen. Life sucks! Een kort kopje dat - thank god- me nog altijd goed gaat - al zeg ik het zelf samen met de rest van de wereld, een hele boel venijnige kankercellen in mijn lichaam, opgeblazen ledematen en buik, en, en,en, .... een Paprika-bloesje maat 48!!!!

Het kan verkeren.....

Wijsheid

2009-09-30T10:00:30+02:00

We leven in daden, niet in jaren; in gedachtes, niet in ademhalingen; in gevoelens, niet in nummers op een wijzerplaat. We zouden de tijd moeten tellen in hartkloppen

(David Bailey)

Moeilijk

2009-09-29T10:35:03+02:00

Ik vind het echt heel moeilijk om deze 'periode' en hoe ik ze beleef of ervaar te omschrijven of beschrijven.... niet alleen op mijn blogje maar ook voor mezelf.... Als ik echt zou moeten omschrijven hoe ik me voel, dan denk ik dat mijn gedachtengang en kronkels vooral worden overheerst door de drang en de behoefte te willen slapen, heel veel willen slapen,.... een soort van escapisme, zeker?.... en pas wakker gemaakt te willen worden, als 'het' allemaal voorbij is en dan gewoon verder gaan met het leven...Wonen in het huis dat ik in mijn dromen al volledig heb ingericht, de dingen ondernemen met zoonlief waar hij naar vraagt en ik over lees, een paar reizen plannen, nog eens ervaren wat het is verliefd te zijn....

Soms maakt het me opstandig en denk ik 'En waarom niet?' waarom zouden de dingen waarvan ik droom me niet gegund zijn? En dan sta ik recht uit bed en ben ik kortademig tegen de tijd dat ik aan het toilet kom en moet ik me ondersteunen om zowel op als van het toilet te geraken en dan denk ik 'ha, ja, daarom dus niet!' En dan wil ik weer gewoon slapen en pas wakker gemaakt worden als het allemaal voorbij is en gewoon verder gaan met het leven,... en zo blijven we een beetje in die vicieuze cirkel hangen, niet echt weten wat aan te vangen met deze 'periode' of met de emoties die er niet/wel bij komen kijken...

Ik had gedacht, verwacht, of gehoopt misschien, dat deze periode een soort van literaire of emotionele muze zou zijn,... dat ik hersenspinsels zou achterlaten waar in de eerste plaats zoonlief, maar ook familie en vrienden later iets zouden aan hebben,.... maar nee, verder of meer dan dat ik vooral veel wou slapen denk ik niet dat ze zullen te weten komen over deze periode,....En dat vind ik wel raar, want op zich schrijf ik graag, en spit ik graag in het hoe en wat van emoties,...

Soms denk ik, dat ik een beetje schrik heb, dat het uit een soort van zelfbehoud is dat ik niet dieper in ga op wat dit allemaal teweeg brengt bij mij en bij anderen rondom mij.... Dat door me enkel te concentreren op zoonlief en de drang om te slapen ik een soort controle probeer te behouden over de situatie, ... en dat moest ik dat gevoel van controle niet hebben, ik gewoon niet zou stoppen met wenen en zou verdrinken in zelfbeklag en medelijden... Dus slapen we wanneer we moe zijn, en sparen we onze energie voor zoonlief, en denken we over de rest niet al te veel na...

frustratie

2009-09-28T13:30:37+02:00

Het lijkt banaal en totaal niet relevant wanneer er een paar duizenden agressieve kankercellen in je lichaam huizen.... maar toch, leg mij eens uit hoe het komt dat ik maar blijf toenemen in omvang en gewicht terwijl ik echt wel weinig eet (en een toch redelijk normale stoelgang heb...) .... frustrerend hoor,.... want kanker of geen kanker... ik blijf toch nog altijd een beetje vrouw, hé....

"piepen"

2009-09-27T18:21:54+02:00

Elke avond voor dat zoonlief gaat slapen vraagt hij of ik nog effe kom "piepen" bij hem voor ik ga slapen. Iets wat ik elke avond ook doe, gewoon nog effe kijken of alles ok is, even over zijn rugje wrijven, zijn geur in me opnemen, soms praat ik nog effe met hem als hij rustig ligt te slapen, ... Onlangs toen ik naast zijn bedje zat en over z'n rugje aan het wrijven was, werd hij wakker voor een seconde, richtte zijn hoofdje op en draaide zich naar mij voor een fractie van een seconde n keek me dan aan op een manier waarvan ik tranen in mijn ogen krijg..... Zijn blik was een combinatie van verwondering, bewondering, dankbaarheid en 'puurheid' die enkel kinderen kennen.... alsof hij nu pas echte geloofde dat ik elke avond echt kwam piepen.... in die nano-seconde gaf hij het me gevoel dat ik de beste, liefste en meest ongelooflijke moeder ter wereld was ..... hij zuchtte gelukzalig 'mama' en ging terug slapen,.... Hoe kort en intens het moment ook was, ik zal die blik nooit vergeten, ....de kracht van een kind, ik blijf er me elke dag over verbazen en verwonderen,... want weg was het gevoel dat ik soms heb te falen als moeder omdat ik er niet eens in slaag om gezond te blijven voor zoonlief... Voor hem ben ik gewoon fantastisch omdat ik elke avond eens kom 'piepen'... en dat zal ik hopelijk nog heel lang blijven doen....

geluk zit soms in een kopje

2009-09-26T10:30:07+02:00

Onderzoek toont aan dat je maar een paar keer per dag een positieve emotie nodig hebt om gelukkig te zijn. Het appreciëren of ervaren van kleine geluksmomenten helpt mensen om beter om te gaan met stress en tegenvallen. En die geluksmomenten kunnen echt heel klein en persoonlijk zijn zoals: een stukje chocolade dat je jezelf eens niet ontzegt, het horen van een liedje waar een leuke herinnering aan vast hangt, iemand die spontaan voor je rechtstaat in de tram.... deze kleine momenten kunnen een ware boost geven, zelfs wanneer je een zogenaamde slechte dag hebt. Een paar van deze kleinere geluksmomenten per dag zou zelfs heilzamer zijn voor de algemene gezondheid dan het gelukzalige gevoel dat we ervaren bij de klassieke gelukspieken zoals een huwelijksdag of een geboorte. (bron: Emotion, 2009)

Gek

2009-09-24T17:48:04+02:00

Deze morgen leek de dag slecht te beginnen, buik zodanig gezwollen en bijgevolg zoveel druk op borstkast en longen dat ik amper een stap kon verzetten en er dus bijgevolg niet eens in slaagde om zoonlief naar school te brengen, wat de eerste keer is sinds hij naar school is beginnen gaan... Het gevoel te falen als moeder was op dat moment nog moeilijker te verdragen dan de druk in mijn buik.... Nog voor 9h pingelden de eerste traantjes al over mijn wang...

De hele voormiddag onrustig geslapen, en ookal herinner ik me niet waarover ik gedroomd heb, kwamen er wel heel veel negatieve emoties bij aan te pas....Me tegen de middag naar mijn ouders gesleurd (letterlijk) en er samen met zoonlief gegeten.... Ook nu stond het huilen me nader dan het lachen, want ik eet maar heel kleine porties (zelfs zoonlief eet twee keer zoveel als ik) om mijn buik niet extra te belasten.... Had ik meer kracht en energie gehad, dan denk ik dat ik vandaag een paar borden en glazen had gebroken,... gewoon uit frustratie, uit onmacht, uit woede, .... omdat kanker (al zolang) zoveel aspecten van mijn leven beheerst, zelfs de meest normale handelingen en emoties eigen aan een mens, zoals eten en moederliefde, worden aangetast door kanker... En dat kan me zo kwaad maken...

Mij dus mateloos ergerend aan kanker, open ik een mailtje van een vriendin met de on-line catalogus van NOANOA. Ik twijfel eraan om het lookbook te bekijken, want uiteindelijk is de kans klein dat ik er met mijn dikke buik, ooit iets van zal kunnen dragen, ... maar mijn drang om de stofjes en silhouten van dit najaar te ontdekken moet blijkbaar groot geweest zijn, want voor ik het goed en wel besefte, zat ik al weg te dromen bij de mooie kleuren en zachte stofjes, en laat het nu mijn geluk zijn, dat er dit najaar veel losse tuniekjes en kleedjes in de collectie zitten... dus perfect draagbaar (ongeacht mijn opgezwollen buik)... En ineens voelde ik me een stuk beter,... hoe gek dat ook moge klinken, dat een catalogus van NOANOA me helpt om nog maar een keer te zeggen 'fuck you, kanker, ... nog effe wachten!'....

PS: NOANOA is geen duur merk, maar het is zeker geen H&M, en onder 'andere omstandigheden' zou ik me misschien nooit durven laten gaan in een NOANOA winkel, maar laat dat nu een 'voordeeltje' zijn aan 'kanker', ik zie echt niet in waarom ik me dit pleziertje zou ontzeggen... Dus wanneer die shoppingtrip er komt, ga ik er echt van genieten! En op geen euro kijken....

Exit Novalbine

2009-09-23T16:18:23+02:00

Niet dat de Novalbine zijn werk niet goed deed, want blijkbaar slaagt ie er al bij al wel in om de uitzaaiingen in de lever stabiel te houden, maar het goedje is gewoon te belastend voor mijn aangetaste lever.... Doordat de lever zijn ontgiftende functie amper nog lijkt te vervullen, wordt mijn lichaam langzaam van binnenuit, so to speak, vergiftigt. Dus vandaag is de chemokuur stop gezet en Wijze 3 heeft nu Xeloda voorgeschreven, pilletjes die de groei van kankercellen zouden moeten tegen gaan.... Op de bijsluister staat echter niks over uitzaaiingen of lever, maar we zullen er maar blijven vanuit gaan dat de Wijzen weten wat ze doen, zeker?

Ja, sorry, als ik er momenteel niet echt in gelijk te geloven,... ik vermoed dat het de combinatie vermoeidheid (van de verschillende trouw-partijen van de afgelopen weken- gezellig dat wel maar héél vermoeiend!) en het opnieuw geconfronteerd worden met het feit dat ik en mijn lichaam, de touwtjes echt wel niet meer in handen lijken te hebben en 'we' alleen maar gewillig kunnen volgen....

Ik voel ook dat mijn weerstand voor 'slecht' nieuws steeds kleiner wordt, Wijze 3 had amper gezegd dat ze zouden stoppen met de chemo-kuur en ik zat al te wenen... en uit ervaring weet ik dat, Wijze 3 zoiezo al geen grote prater is, en dat hij bij huilende vrouwen helemaal dicht klapt,... dus daar zaten we dan in stilte,... een hoopje ellende dat niet kon stoppen met snotteren en een Wijze die maar naar zijn computerscherm bleef staren.... 'Wil je met iemand praten', vroeg hij uiteindelijk.... 'Nee', dacht ik, ' ik wil gewoon dat u me even vastpakt en dat ik daarna gewoon heel, heel lang kan slapen hier in uw bureau, in dit kleine cocoontje waar er geen zoonlief is, waar er geen mensen zijn die met me meeleven, waar er niets of niemand is en ik gewoon kan slapen'... Maar ja, dat zeg je natuurlijk niet, dus ben ik nog effe blijven snotteren, heb een paar slimme vragen proberen stellen, heb naar adem gehapt, ben in de gang nog effe ingestort in de armen van een lieve verpleegster en ben vervolgens iets gaan eten in de kantine van het ziekenhuis,....Ik verbaasde mezelf dat ik daar ineens, in tegenstelling tot wat ik amper 5 minuten eerder had gevoeld, zin in had, maar vreemd genoeg deed het me deugd, daar gewoon effe te zitten, volledig anoniem, met een broodje en naar andere mensen zitten kijken,... en heel effe, heel effe maar, niet aan kanker denken...